UNE DIFFERENCE

Ecrire un texte dont la première phrase sera "Dodo était gravement attardé(e)..."
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Dodo était gravement attardé… Hélène, très pieuse savait pertinemment depuis la fameuse échographie que tout n’allait pas dans le meilleur des mondes ! Elle l’avait fait ce test terrible qui peut déterminer ou se tromper totalement sur la santé mentale et physique de ce petit être de chair et de sang qui poussait au jour le jour en son sein…Elle se devait comme chaque femme enceinte de se faire suivre par un gynécologue. Et quel n’a pas été son désarroi et son appréhension d’apprendre perplexe qu’elle devrait subir des tests supplémentaires afin d’évaluer exactement l’évolution et la croissance du fœtus : son propre bébé. Et de prises de sang en échographies jusqu’à l’amniocentèse, le pas, disons la passerelle se présentait à elle comme autant de pierres faisant ricochets sur ses hormones à fleur de peau ! Le jour J. lui était apparu comme interminable et marquera sa mémoire à jamais. Elle l’avait vécu comme un calvaire. La quantité de liquide amniotique claire légèrement jaunâtre dans la seringue à ses yeux impressionnante ruisselait dans l’échantillon prélevé. Ce qui n’avait pas l’air de marquer cet homme assis en face d’elle, placide et imperturbable. En son cœur chahuté et celui de son bébé : une cohésion parfaite des sensations. Elle percevait parfaitement les deux battements  affolés ne formant qu’un. Le sien pulsant à se rompre…
Elle ne pouvait que se contracter.  Elle avait peur pour cette vie qu’elle protégeait intimement en son ventre et portait les stigmates de cette agression physique en une mince coulée de liquide rosâtre sur sa peau. Elle ressentait très distinctement cette intrusion comme le viol de son intégrité. Par ailleurs, dans sa profonde perplexité, elle observait par inadvertance le préleveur froid et distant réalisant d’une façon si technique  et inhumaine dans un silence total cet examen qui allait se révéler peut-être capital. Puis un mois s’écoulant, elle avait subi le poids de l’attente et des questionnements restés sans réponse. Les yeux dans le vide et les yeux cernés, elle avait vu ses tempes blanchir prématurément, le diagnostic était tombé ! TRISOMIE 21 ! Les tests génétiques avaient parlé ! Pas question d’en douter à un seul moment. L’étude du  génome et des maladies génétiques révélaient toute l’absurdité d’un débat déjà étouffé dans l’œuf d’un éventuel avortement impossible à entrevoir aux vues des conceptions religieuses d’Hélène et de son mari tapi là dans l’ombre comme si la foudre lui était tombée dessus. Non ! Pas question d’attenter à la vie de ce petit garçonnet que l’on avait réveillé si brutalement de son sommeil. La vie est un bien précieux qui  se défend et se respecte. Elle n’allait pas grossir le rang de ces femmes ayant recours à L’ IVG, non plutôt interruption thérapeutique de grossesse et non volontaire : ITG. Face à son obstination, disons détermination, à accoucher de son enfant, l’obstétricien lui avait proposé plus ou moins délicatement de consulter un psychologue. Face à l’opiniâtreté avec lequel le personnel obstétrical voulait se montrer persuasif, elle s’était sentie obligée d’y avoir recours tout en désapprouvant le processus et en réfutant l’utilité de cette démarche. Cette ultime consultation confirmera donc son appréhension. Tout en observant ce thérapeute qui entre deux rendez-vous, affichant quelque peu une attitude lointaine lors de leur premier et dernier tête à tête finit par discréditer totalement le peu d’estime que vouait Hélène aux professionnels de santé mentale. Elle s’attacha donc à rencontrer des personnes ayant déjà vécu ce genre de grossesse dite à problème. Et de cette « triste » expérience elle fit le deuil et acquis un bel enseignement : celui de ne jamais faillir et de toujours garder l’espoir. Sa foi lui fut d’un grand secours, car il existe à ce jour des personnes l’ayant perdu !  Elle a pu affronter ainsi « SON calvaire » qu’on lui avait tant décrit ! Elle s’était préparée psychologiquement avec une certaine sérénité, un calme et un courage que peu de personnes possèdent ! Son instinct de mère parlait, s’exprimait avec toute cette passion et cet allant que seule la maternité peut décupler chez de jeunes accouchées.  Elle observa longuement son petit garçon seule, son mari ayant perdu connaissance à la vue du petit. Elle lui trouva un nom : Dominique ou Dodo. Dodo dormait justement après avoir tété. Dodo était effectivement trisomique : mongolien comme disent certains. « Gogol » ! Terme extrêmement récurent et insupportable à entendre dans la bouche d’enfants méconnaissant le sens profond de cette terminologie.

Hélène connaîtra le chemin des guerrières et saura tirer profit de son calvaire. De petits résultats en véritables progrès, elle s’accrochera. Et d’espoirs en obtempération, , elle obtiendra après beaucoup d’efforts et de détermination ce à quoi elle aspirait plus si seule, mais médicalement et sur le plan rééducation bien accompagnée. Un pari gagné sur les médecins lui ayant demandé l’impossible pour elle : supprimer cet être adorable et si attachant. Oui ! Avec le temps, la kinésithérapie, l’orthophonie, la balnéothérapie,  la sophrologie et d’autres techniques que seules l’amour d’une mère et d’une équipe encadrant et solidaire peut obtenir, Dodo marche, entend, s’exprime, mange seul et surtout rit à la vie. Il fait même du vélo !  Sa toison rousse, ses tâches de rousseur, ses doigts potelés et ses yeux bleus gourmands se tournent vers la viennoiserie bien souvent et c’est d’un regard curieux et plus d’une fois envieux qu’il quitte l’étal de la boulangerie attenante à leur domicile en touchant son petit ventre rond.

Claudine
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Dodo mon enfant singulier, ta venue devait être un don du ciel, ce fut une punition ! Mais qu’avions-nous fait d’autre que de vouloir un enfant à aimer ?

Nous avions déjà un garçon presqu’ado et nous espérions une fille. Au début, tout allait bien mais à trois ans, il ne marchait toujours pas, n’était pas propre, parlait avec difficulté d’une voix d’outre-tombe, presque inaudible. Son grand frère jouait avec lui, l’emmenait sur son vélo, mais il comprit qu’il ne serait jamais normal, que comme ces oiseaux, les dodos disparus, il ne volerait jamais de ses propres ailes. Pourquoi l’appelions-nous Dodo ? Son prénom était Dominique et les mots qu’il prononçait plusieurs fois par jour, était « Do Do ». Ce fut son diminutif, son surnom à l’unanimité.

Ma femme avait arrêté son travail pour s’occuper à plein temps de notre Dodo. Pauvres de nous ? Notre vie s’est arrêtée à sa naissance. Ma femme vieillie, fatiguée, subissait maladie sur maladie comme Dodo qui devenait difforme, un genre de Quasimodo mais qu’il fallait changer et faire manger. Ses grands yeux bleus étaient remplis d’absence. Il était imprévisible parfois s’amusant avec des morceaux de branches, en bavant et parlant dans un langage que seuls les proches arrivaient à comprendre. Puis c’était des colères, il cassait et détruisait ce qui était à sa portée. Ma femme, sa mère et sa sœur, contrariées, arrivaient à le calmer. Puis c’était des sanglots bruyants.

Ma  belle-mère et ma belle-sœur étaient à la maison pour s’occuper de Dodo car ma femme venait de subir sa troisième opération et avait besoin de calme pour se rétablir. Je travaillais beaucoup. Je rentrais tard à la maison. Je décidais de placer Dodo dans un établissement d’attardés mentaux avec d’autres ados de son âge. Ma femme n’était pas d’accord. Je lui dis que ce serait provisoire, le temps de son rétablissement. Sa mère et sa sœur ne partageaient pas ma décision, ni mon fils aîné malgré les contrariétés auxquelles ils faisaient face.

Nous allions partir pour effectuer les papiers pour son admission dans le Centre. Dodo s’approcha de moi. Je me reculai un peu car ses réactions étaient imprévisibles. Il m’attira à lui et se mit à m’embrasser sur la joue comme un bébé maladroit qui vous lèche. Il me regardait de ses yeux éteints. Je crus voir une lueur qui reflétait un sentiment. Il répéta dans son langage : « Je t’aime, je t’aime ». Je savais qu’il nous aimait mais vu les circonstances, je ressentis un pincement au cœur qui me gagna les entrailles. Je le serrai contre moi, ma joue contre sa joue, je lui dis : « Je t’aime mon fils, je t’aime mon fils, mon Dodo à moi. Je serai toujours là pour toi. Tu resterais toujours à la maison ! »

Il retourna jouer avec ses bouts de bois  et les cailloux qu’il manipulait des heures sans fin, en répétant : « Dodo, Dodo, Bo dodo ». Je l’envoyais certains jours dans des centres appropriés à son cas pour tenter d’améliorer sa vie. Il était devenu un ado très grand, très fort mais toujours comme un bébé dont les colères étaient de plus en plus dures à contrôler. Sa mère, très croyante, supportait sa vie brisée. Notre grand fils était parti vivre sa vie.

A l’aube de notre hiver, je me demande si ma décision de le garder avec nous était de l’Amour ou de la pitié ou bien les deux à la fois ? Et la culpabilité qui nous minait ? d’avoir pu engendrer cet être inimaginable, qu’il fallait laver, changer, surveiller, soigner avec la peur de le perdre ?

Lorsqu’il nous quitta à l’aube de ses 18 ans, au lieu d’un soulagement, un grand vide s’installa dans notre foyer  qui ne se combla jamais. Notre couple, malgré notre amour infaillible, ne retrouva jamais les joies et les élans de nos jeunes années, brisé, nous sentant coupables au plus profond de nous. Nous étions trop meurtris  par ces années de cauchemar où notre Dodo était le roi ! et restera toujours présent pour le bien et pour le mal.

Mireille
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Dodo était gravement attardé.... Son véritable prénom était Dominique, mais depuis qu'il était tout petit il se prénommait lui-même ainsi .... Il était né après plusieurs années de stérilité du couple que formaient ses parents, et était attendu avec impatience et joie .... Mais à sa naissance, sa physionomie différente, ses yeux un peu bridés, son cou épais, sa face un peu plate ont mis un doute dans l'esprit de ses parents. Le diagnostic du pédiatre a confirmé ce que ses parents redoutaient tant !. Il était porteur de la trisomie 21. Ce que beaucoup appelle mongols, gogoles , attardé .... Le choc a été terrible. Beaucoup de peur, de colère, de crainte pour l'avenir ont été les sentiments qui ont tournés pendant plusieurs jours dans leur cœur, dans leur tête .....Comment gérer un tel enfant? Quel serait son avenir ? Quelles maladies seraient liées à ce handicap ? Comment vivre avec lui, l'éduquer? Et comment vivre avec le regard des autres.... ce regard si terrible et si destructeur. Comment aimer ce bébé qui avait été si attendu ? Heureusement pour cette famille, ils rencontrèrent des médecins qui leur expliquèrent que ce bébé aurait besoin de beaucoup de patience, beaucoup d'apprentissage, mais surtout...beaucoup d'amour! En retour, ces enfants donnent énormément d'amour.

La colère et la peur avaient fait place à de l'amour et de la crainte que tout parents ont pour leur enfant..... La patience et l'amour avaient grandi en même temps que Dominique. Tout n'a pas été facile et rose, mais ils avançaient doucement sur le chemin de la vie , et aujourd'hui, Dodo maintenant âgé de 6 ans venait de rentrer à l'école....

Mais, les préjugés des autres parents, les insultes et la mise à l'écart des autres enfants firent bien plus de dégâts que la plus grande violence physique. Ce petit garçon qui se prénommait Dominique, dit Dodo, devint renfermé, refusant tout contact, et devenant de plus en plus violent envers les autres et envers lui....Et un jour, quelques mois après ce régime d'insultes, de coups et de mise à l'écart, Dodo s'enfuit de l'école, en pleurs et en hurlant de douleur. Il n'avait pas vu arriver la voiture roulant à vive allure. Le choc fût brutal et tragique ... Dodo, petit garçon de 6 ans seulement n'a pas survécu....

Dodo était gravement attardé, porteur du syndrome de Down, mais il ne méritait pas de mourir sous les roues d'une voiture pour fuir d'autres enfants qui étaient devenus si violents. Par manque d'éducation de la part de leurs parents qui avaient peur de l'inconnu et de la différence .....

Alors s'il vous plait....si vous voyez un enfant porteur de cet handicap génétique, ne fuyez pas, n'ayez pas peur, ne soyez pas dégoûté ... Ils sont avant tout des enfants qui ne demandent rien d'autre qu'un regard apaisant, gentil et d'être considérer simplement comme un enfant !

Valérie